Дело в том, что расстройство аутистического спектра — это диагноз, который не подтвердишь анализом или рентгеновским снимком. Малыша наблюдает педиатр или невролог, фиксирует нарушение речи или какую-то другую особенность. Очень часто диагнозов много, но все они не отражают проблем ребенка с обучением, вниманием, поведением. И по этой причине не очень понятно, а сколько детей страдает у нас данным недугом?
Мировая статистика утверждает, что синдром аутизма выявляется у одного ребенка из ста. И это не легкие отклонения, мимо которых можно пройти, их не заметив. Это инвалидизирующее заболевание, и если ребенком не заниматься, он однозначно станет инвалидом с тяжелым неадекватным поведением. И чем раньше родители начнут проводить реабилитационные занятия, тем больше шансов если не вернуться в норму, то хотя бы социализировать малыша, развить в нем необходимые навыки и умения. Ранняя коррекция в восьми случаях из десяти дает возможность отправить ребенка с расстройством аутистического спектра в обычную школу.
Признаки раннего детского аутизма: малыш не смотрит в глаза, не откликается на собственное имя, предпочитает одиночество, не обращается за помощью, закрывает уши руками при скоплении людей или громких звуках, на малейший раздражитель реагирует вспышками агрессии или самоагрессии, многократно повторяет одни и те же телодвижения, выстраивает предметы в линеечку или узор.
Во время беременности выявить эти отклонения и как-то сгладить — невозможно. Более того, существует такое понятие, как регрессирующий аутизм, когда абсолютно здоровый ребенок развивается, как все дети: ползает, садится, улыбается. Но через год–полтора срабатывает некий механизм, и приобретенные навыки вдруг начинают регрессировать.
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма установлен Генеральной Ассамблеей ООН и отмечается ежегодно с 2008 года 2 апреля. В этот день общественные организации всего мира стремятся донести до родителей, специалистов и властей необходимость повышения уровня информированности об аутизме как о тяжелом расстройстве раннего развития ребенка, требующем пристального внимания всего мирового сообщества. Ученые озабочены тем, что истинные причины подобного расстройства до сих пор не ясны, реабилитационный процесс требует значительных усилий, а главное — численность детей с аутизмом за последние десять лет выросла во всем мире в десять раз.
В знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями, а также с целью привлечения внимания общественности к проблемам аутизма 2 апреля некоторые здания освещаются синим светом. Сиднейский оперный театр, Ниагарский водопад, отель-парус Burj Al Arab в Дубае, статуя Христа-Искупителя в Рио-де-Жанейро, статуя Будды в Японии – весь мир от Великих пирамид в Гизе до башни Биг-Бен в Лондоне освещен в этот день синими огнями.
Россия впервые приняла участие в акции 2 апреля 2013 года.
Аутизм имеет генетическую предрасположенность. Но у бабушек, дедушек эта поломка находилась в «спящем» состоянии. А у внуков она активизировалась: из-за неправильного образа жизни, питания, трудных родов и прочих рисков. Все это в совокупности и становится запускающим механизмом для развития аутизма.
Некоторые родители связывают начало болезни с какой-то стрессовой ситуацией, инфекционными болезнями. И тем самым затягивают диагностический период.
Если малышу ставится точный диагноз при рождении, горестные переживания в семье заканчиваются быстро. А во втором случае родители не выходят из состояния горя очень долго. Им психологически труднее принять эту ситуацию, поскольку ребенок развивался абсолютно нормально.
Чаще всего аутизм диагностируют в три года, когда малыша готовят к детсаду и он проходит комплексный медосмотр. Либо уже непосредственно в дошкольном учреждении, когда у ребенка в его общении с другими детьми становятся заметными некие странности.
Золотое время для коррекции — с полутора лет. Иногда коррекционные занятия начинают проводить уже с шести месяцев.
Безусловно, в мире ведутся научные исследования форм и течения аутизма, специалисты обмениваются опытом на различных конференциях. Более того, 2 апреля Организация Объединенных Наций определила как День распространения в родительской и профессиональной среде информации об аутизме. В резолюции Генассамблеи ООН была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.
В областном центре «Семья» решили в этот день организовать инфомарафон: рассказать врачам, педагогам, родителям о признаках развития и симптомах аутизма, реабилитационных практиках, работе региональных органов власти и общественности по оказанию помощи семьям, имеющим детей с расстройством аутистического спектра. На мероприятие зарегистрировалось около 60 родителей и более 40 специалистов социальной сферы, здравоохранения и образования Тюменской области.
— Наша организация видит свою задачу в том, чтобы стать связующим звеном между родителями особенных детей, сферами здравоохранения, образования и реабилитационными центрами. Хочется создать систему, работающую на пользу семьям, особенно тем, кто еще не имеет диагноза, полон эмоций и переживаний по поводу состояния ребенка. На родительском собрании мы расскажем обо всех проектах нашей организации, имеющихся у нас ресурсах, учреждениях, работающих с особенными детьми, инклюзии, медико-социальной экспертизе и многом другом. А сами эти учреждения презентуют родительской общественности свои услуги и возможности, — рассказала заместитель руководителя Тюменской региональной автономной некоммерческой благотворительной организации «Открой мне мир» Валерия Матвиенко.
По ее словам, за шесть лет, что существует общественная организация «Открой мне мир», помощь семьям с детьми, которым поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра», значительно усовершенствовалась. Появились программы и проекты по реабилитации детей, в том числе бесплатные, что немаловажно, поскольку нередко реабилитация ребенка с аутизмом обходится родителям в сотни тысяч рублей, бывало, некоторые родители даже продавали свои квартиры и машины, чтобы начать дорогостоящее лечение ребенка.
В сфере образования возник институт тьюторства — сопровождения особенного ребенка в школе с целью скорейшего обретения им необходимых знаний и навыков.
— На самом деле, общими усилиями нам удалось сделать многое, — прокомментировала Валерия Матвиенко. — По опыту общения с другими регионами могу сказать: наши тюменские чиновники — отзывчивые люди. Теперь многие семьи имеют возможность попасть в программу и с сентября по май ходить на реабилитацию в центр «Семья», Областной центр реабилитации инвалидов, где работают специально обученные кадры. Постоянно распространяется информация о ранних признаках аутизма, организованы курсы повышения квалификации для педиатров, разработаны методики по обучению таких детей в школах, создана система интеграционных мастерских, появился реабилитационный маршрут.
К слову, в системе реабилитации то и дело стартуют новые направления. Когда родители с ребенком приходят на прием к педиатру, он уже должен знать, какие реабилитационные технологии и проекты существуют и куда можно обратиться.
Почему знают не все? Потому что в больницах имеет место текучка кадров. По идее, в поликлиниках должны существовать какие-то внутренние инструкции. Но по факту есть то, что есть. В лучшую сторону меняется ситуация и в специализированных реабилитационных центрах «Родник» и «Пышма»: по стоимости путевок, программам реабилитации, наличию тех или иных специалистов.
И здесь важно, чтобы все заинтересованные стороны регулярно встречались и обменивались актуальной информацией.
Активисты ТРАНБО «Открой мне мир» в содружестве с региональным социально-реабилитационным центром «Семья» намерены и дальше всячески этому содействовать.