По статистике, расстройством аутистического спектра (РАС) со всеми сопутствующими ему переживаниями, гиперактивностью, нарушениями речевого развития и одиночеством, страдает каждый 88-й ребенок в мире. Причины аутизма неизвестны. Причем у мальчиков подобные состояния отмечаются примерно в четыре раза чаще, чем у девочек.
Именно для таких особых детей на базе Областного центра «Семья» г. Тюмени 31 января открылся Мультицентр социальной и профессиональной интеграции.
Как пояснила ведущий психолог центра «Семья» Наталья Филимонцева, проект стал возможен благодаря поддержке Фонда президентских грантов. На площадках мультицентра будут трудиться специалисты центра «Семья», студенты-волонтеры из Тюменского медуниверситета и дефектологи, тьюторы из Ассоциации логопедов Тюменской области. У них большой опыт взаимодействия с детьми, а «это очень важно, потому что все дети очень разные, и к каждому необходимо найти свой подход и установить диалог».
Основная цель проекта – выявление уникальных индивидуальных особенностей детей с расстройством аутистического спектра, создание благоприятных условий для их социальной интеграции и развития трудовых навыков. Два раза в неделю по средам и субботам детей будут ждать в театральной студии, полиграфической, гончарной и кулинарной мастерских. Кроме того, малышей-дошкольников приглашают на речевое развитие в инклюзивный клуб «СО-беседник», вокально-фонопедический тренинг, в рекреационную студию «Игровой калейдоскоп», а юношей постарше - в столярную мастерскую, она будет открыта на базе филиала центра «Семья» в селе Борки. Также свои двери откроет кабинет сенсорной интеграции, оснащенный новейшим оборудованием. В нем установлены система аудиокоррекции RuListen, обучающая слуховой анализатор правильно обрабатывать поступающую информацию, и аппарат БОС, осуществляющий полную функциональную диагностику и компьютерную биорегуляцию функциональных систем организма.
Одним из направлений деятельности мультицентра станет работа студенческой логопедической консультации, где родители с детьми смогут получить рекомендации логопедов. В дальнейшем для ребят планируется открыть швейную мастерскую, фотостудию и типографию, а в театре ставить занимательные постановки.
- Наталья Николаевна, насколько заинтересованы родители особенных детей в этих занятиях?
- Они изначально мотивированы и нацелены пойти со своими детьми туда, где им будет оказана эффективная поддержка. Занятия в мультицентре помогут детям и подросткам с РАС адаптироваться в новой среде, научиться общаться, проявить свои таланты и способности. И это важно.
«Мир для нас другой…»
- Когда вышло постановление правительства Тюменской области о принятии комплекса мер по сопровождению детей с аутизмом, наш центр «Семья» назначили ответственным за эту деятельность. Я как психолог знакома с такими детьми. Консультировала их мам, выводила из состояния депрессии. И когда нам сказали, что мы будем работать с детьми, имеющими симптомы аутизма, мы почувствовали огромную ответственность и даже растерянность. Но затем нас познакомили с руководителем общественной организации «Открой мне мир» Маргаритой Суворовой. Активисты из этой организации обучали родителей, тьюторов, проводили семинары и конференции для семей, где воспитываются особые дети. Благодаря этой деятельности люди узнали о том, что в Тюмени есть семьи с детьми-аутистами, которые имеют определенные проблемы. Так понемногу мы начали общаться и вместе работать. И это сотрудничество длится вот уже два года, - рассказала второй куратор проекта - психолог Оксана Лацильник.
По ее словам, как только появилась информация в СМИ об открытии мультицентра для детей с аутизмом, в центр «Семья» начали поступать звонки от родителей: «Будут ли занятия по робототехнике? По гончарному делу? Не предусмотрена ли канистерапия?». Первыми своих детей в мультицентр привели как раз родители из организации «Открой мне мир».
У каждого ребенка своя форма проявления аутизма. У одних высока сенсорная чувствительность, и они не любят прикасаться к жидким, липким материалам. Соответственно, гончарная мастерская им не подойдет. Много замкнутых детей, но есть и такие, кто желает общаться. У них не очень получается, но они хотят. И для них будут интересны занятия в театральной студии. Есть дети, которые легко обращаются с компьютером. И поэтому им будет интересно в полиграфической мастерской, на занятиях по верстке, макетированию и дизайну.
К сожалению, в проекте будут участвовать лишь около 30–40 детей. Массовый набор невозможен, потому что дети с аутизмом не удерживаются в больших группах, многие могут заниматься только в индивидуальном формате. Родители возят их на море к дельфинам, в конные клубы на иппотерапию.
- Наша глобальная миссия – охватить своим вниманием тех деток, кто ограничен квартирным пространством. То, что они ни с кем не общаются, не умеют коммуницировать, не означает, что они не хотят общаться. Хотят, но очень осторожно, медленно, не так, как мы все привыкли. В итоге мы хотим не только вывести детей с аутизмом из квартир, но и адаптировать их в обществе нормотипичных сверстников, показать, что они могут сотрудничать друг с другом, участвовать в какой-то совместной творческой деятельности, - пояснила Оксана Лацильник.
Мария, мама семилетнего Саши, отдала мальчика в театральную студию.
- Наша цель состоит в том, чтобы раскрепоститься, научиться правильному общению. История наших занятий очень большая. Благодаря им Саша ходит сейчас в общеобразовательную школу в первый класс. Он замкнут, не всегда может себя преподнести. И нам хочется преодолеть эту проблему, - рассказала она.
- Каков ваш опыт реабилитационных или адаптивных мероприятий?
- Мы ездим на занятия с логопедами, психологами, на дельфинотерапию, в реабилитационный центр «Пышма», в речевой центр на Герцена, 74, занимаемся в психотерапевтических, коммуникативных группах. Правда, в большинстве случаев занятия платные.
- Насколько накладно это для семейного бюджета? Как сократить эти расходы?
- У нас нет системы бесплатной реабилитации детей с аутизмом. Поэтому, чтобы не терять драгоценное время, мы ходим на платные занятия. В раннем возрасте, чтобы добиться результата, необходимо заниматься ребенком ежедневно по нескольку часов. И все это стоит около 30 тысяч рублей в месяц. Сейчас, конечно, полегче в финансовом плане, сын входит в норму.
«Неизвестно, по чьей вине…»
По словам специалистов, процесс постановки диагноза «аутизм» и оказания первой помощи семье и ребенку достаточно растянут во времени. Не из-за того, что родители не видят, что с ребенком. Они просто боятся ошибиться. В разных регионах работа с детьми-аутистами идет по-разному. В ней участвуют органы образования, здравоохранения, социального развития, различные некоммерческие организации (НКО).
- Особые дети есть в каждом регионе. Фактически это один процент населения. Инвалидность имеют пять тысяч детей. А в состоянии прединвалидности их значительно больше. И эта проблема вызывает целый вал других проблем. Это нагрузка на бабушек, дедушек, родители не могут работать, некоторые отцы уходят из семьи. Ребенок с аутизмом – это тяжелая жизненная ситуация для всех, - рассказала Маргарита Суворова. - Мы в своей организации проводим различные мероприятия, создаем проекты в поддержку семьи и детей, пытаемся сотрудничать с государством. Нам важно, чтобы семьи, где появился особенный ребенок, знали, куда им идти, куда обращаться. Пока что решением проблем семей с детьми-аутистами занимаются регионы, различные благотворители и НКО. А у них не всегда есть на это средства. Если к решению этой задачи подключится государство, естественно, появится некий маршрут по реабилитации такого ребенка, и наверняка многие услуги специалистов-реабилитологов будут бесплатными.
Как отметила Маргарита Суворова, если родителей что-то беспокоит, и они не знают, что происходит с ребенком, чувствуют, что он отстает в речевом развитии, они могут позвонить в организацию «Открой мне мир» на телефон горячей линии 610-447. Общественники готовы работать с такими семьями, консультировать их и разъяснять сложные моменты.
…Что касается Мультицентра социальной и профессиональной интеграции на базе Областного центра «Семья», то данный проект рассчитан на год. И все занятия для детей, умеющих пересчитать миллионы дождинок, будут проходить совершенно бесплатно.
Мы просто другие,
Мы живем на другой глубине.
Мы просто такие.
Неизвестно, по чьей вине…